ครอบครัวหนึ่งมาถึง “จุดแตกหัก” ขณะที่พวกเขารอการดูแลที่เหมาะสมสำหรับลูกชายที่มีความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หาได้ยาก Hari Jones วัย 6 ขวบมี X Linked Myotubular Myopathy (XLMTM) ซึ่งเป็นโรคทางระบบประสาทและกล้ามเนื้อทางพันธุกรรมที่หาได้ยาก ซึ่งหมายความว่าเขาใช้เวลาทั้งหมดไปกับเครื่องช่วยชีวิต Hari จาก Gwynedd ประเทศ Wales ไม่สามารถเดินหรือไปโรงเรียนได้ หรือแม้แต่ลุกขึ้นนั่งได้ เขาต้องได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่องในกรณีที่ท่อในลำคออุดตัน
Hari อยู่ที่โรงพยาบาลเด็ก Alder Heyเป็นเวลาสี่ปี
แม้ว่าตั้งแต่กลับมาบ้านเนื่องจากความต้องการที่ซับซ้อน พ่อแม่ของเขาจึงต้องก้าวขึ้นเป็นผู้ดูแลเต็มเวลาเนื่องจากสิ่งที่ Michael พ่อของเขาเรียกว่า “การจัดการที่ไม่ดี” จาก คณะกรรมการสุขภาพในพื้นที่ ครอบครัวนี้ได้รับการดูแลแม้กระทั่งอยู่ห่างจากบ้านของพวกเขาในชอร์ลีย์ 3 ชั่วโมงก็ตามเดอะมิเรอร์รายงาน
คุณพ่อไมเคิล โจนส์ บอกกับบีบีซีว่า “การจัดการที่แย่” ทำให้ “พวกเขาผิดหวังในฐานะครอบครัว” และมันส่งผลเสียต่อสุขภาพร่างกายและจิตใจของพวกเขา เนื่องจากพวกเขาต้องก้าวขึ้นมาเป็นผู้ดูแล เขาบอกว่าเขามีปัญหาด้านสุขภาพและอยู่ในอาการโคม่าในปี 2018 ซึ่งหมายความว่า Ellen แม่ของ Hari ต้องดูแลอย่างมาก
นายโจนส์กล่าวว่า “เธออยู่กับเขาทั้งกลางวันและกลางคืน ส่วนใหญ่เป็นเพราะฉันยังไม่สบายมาก ดังนั้นชีวิตของเอลเลนจึงอยู่ติดกับฮาริ เธอไม่สามารถออกจากบ้านได้ เธออยู่กับเขาตลอดเวลาและดูแลให้เขาปลอดภัย”
“เธอเป็นพยาบาลสำหรับเขา เป็นหมอ เป็นหมอ นักกายภาพบำบัด เธอดูแลสต๊อกสินค้าทั้งหมดของเขา เธอทำทุกอย่างเพื่อเขาทั้งวันทั้งคืน จนถึงจุดที่เธอไม่ได้นอนเป็นวันแล้ววันเล่า มันจึงสร้างความเครียดให้กับเธอมาก” ที่เลวร้ายที่สุด เอลเลนทำงาน 12 วัน 12 คืนแบบไม่หยุดและชั่วโมงพื้นฐานของเธอคือ 36 ชั่วโมงโดยไม่ได้นอน ดังนั้น มันจึงเป็นงานหนัก”
นายโจนส์กล่าวเพิ่มเติมว่า “พวกเขาควรหาคำตอบ – มันไม่ใช่สิ่งที่เกิดขึ้นในชั่วข้ามคืนสำหรับพวกเขา พวกเขารู้ว่าสิ่งนี้กำลังจะเกิดขึ้นและเกิดขึ้นตั้งแต่เดือนมีนาคมปีที่แล้ว ดังนั้นพวกเขาควรจะมีบางอย่างที่จะช่วยเราได้ ตอนนี้.”
คณะกรรมการสุขภาพกล่าวว่าต้องใช้เวลาในการสรรหาและฝึกอบรมเจ้าหน้าที่ เนื่องจากความต้องการที่ซับซ้อนของ Hari ทำให้ต้องใช้เวลาในการสรรหาและฝึกอบรมเจ้าหน้าที่
โฆษกหญิงกล่าวว่าคณะกรรมการกำลังรับสมัครพนักงานเพิ่มและ “ทำงานอย่างใกล้ชิดต่อไป” กับครอบครัว
Hari ใช้เวลาสี่ปีไปๆ มาๆ ที่โรงพยาบาลเด็ก Alder Hey ในลิเวอร์พูล จากนั้นเขาได้รับมอบหมายแพ็คเกจการดูแลซึ่งรวมถึงผู้ดูแลที่อยู่กับครอบครัวเกือบ 24 ชั่วโมงต่อวัน คณะกรรมการสุขภาพรับช่วงต่อจากบริษัทเอกชนในต้นปี 2564 และครอบครัวกล่าวว่าได้ลดชั่วโมงการติดต่อและใช้เจ้าหน้าที่ของหน่วยงานที่ไม่สามารถทำงานให้เสร็จตามเวลาได้
ครอบครัวบอกว่าพวกเขาได้รับการดูแลแบบทุเลาที่บ้านพักรับรองในชอร์ลีย์ แลงคาเชียร์ ซึ่งอยู่ห่างจากบ้านไปสามชั่วโมง
Neeru Naik จาก Muscular Dystrophy UK ซึ่งเป็นองค์กรการกุศลที่สนับสนุนเงื่อนไขต่างๆ มากกว่า 60 เงื่อนไข รวมถึง XLMTM กล่าวว่ามี “ความไม่สอดคล้องกัน” เกี่ยวกับแพ็คเกจการดูแล
ดร. Catrin Edwards จาก Carers Trust กล่าวว่ามี “แรงกดดันอย่างมาก” ต่อครอบครัวและผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง “ไม่ต้องสงสัยเลยว่าระบบการดูแลสุขภาพและสังคมของเรานั้นขึ้นอยู่กับผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างโดยสิ้นเชิง และเราต้องยอมรับความเครียดที่เกิดขึ้นกับพวกเขา เราต้องจำไว้ว่าผู้ดูแลมีสิทธิตามกฎหมาย และบุคคลต้องเต็มใจและสามารถให้การดูแลได้
“อย่างไรก็ตาม เมื่อมีช่องว่างมากมายในทีมงาน ผู้ดูแลหลายคนรู้สึกว่าพวกเขาไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากต้องดำเนินการต่อ แม้จะมีความเครียดส่วนตัว”
คณะกรรมการสุขภาพ Betsi Cadwaladr กล่าวว่าความต้องการการดูแลของ Hari กำหนดไว้ที่ 168 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ ซึ่งเป็นแผนที่ได้รับการตกลงร่วมกันจากทีมสหสาขาวิชาชีพและครอบครัว
มันกล่าวว่า “เปรียบเทียบได้ดีกับแพ็คเกจการดูแลอื่น ๆ ทั่วประเทศ”
Liz Fletcher ผู้ช่วยผู้อำนวยการเขตบริการเด็กทางตะวันตกของ Betsi Cadwaladr University Health Board กล่าวกับ The Mirror ว่า “เรากำลังทำงานอย่างใกล้ชิดกับพ่อแม่ของ Hari คุณและคุณนาย Jones เพื่อหารือเกี่ยวกับแผนการที่เราได้ทำขึ้นเพื่อให้แน่ใจว่า Hari มีการดูแลที่ปลอดภัยและต่อเนื่อง
“เรามุ่งมั่นอย่างเต็มที่ในการจัดหาแพ็คเกจการดูแล Hari และครอบครัวของเขาในรูปแบบการจัดการภายในองค์กร แทนที่จะผ่านผู้ให้บริการภายนอก เราได้ทำการตัดสินใจนี้เนื่องจากความซับซ้อนของแพ็คเกจที่จำเป็น และการขาดหน่วยงานและผู้ให้บริการดูแลที่เหมาะสมทั่วประเทศที่สามารถตอบสนองความต้องการของครอบครัวได้
เครดิต : เว็บแท้ / ดัมมี่ออนไลน์
